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軟骨無形成症

テレビでIPS細胞が、この病気の薬効を確認したというニュースをみて、初めてこの病気の名前を知った。
染色体の異常なのか、50年前の高校の同級生の顔とよく似ていた。
ダウン症の人の顔に特徴があるように、この病気もネットでみる限り、みんな同じような顔をしている。

同級生の彼女は、すでにお母さんがそ亡くなっていて、お父さんと姉さんや兄さんと暮らしていると聞いていた。

身長約120センチぐらいだったか、そう手足の長くない私より、手足が極端に短かった。
私は同じような体型の人と会うのは初めてだった。
他のクラスや学年から彼女を見に来た。

当然と言えば当然で体育は苦手だった。
でも他のことは何でもできていた。特に珠算がよく出来て、字もきれいだった。

何かの病気だなと思っていたが、本人に聞くのは躊躇われ、病名を知らないまま卒業した。

高1のある日、その友人も入れて5人で遊びに行こうと云うことになった。
当日お弁当を持って集合場所に行ったが、彼女は来なかった。
お姉さんが”○○さんですか?Iの姉です”と声をかけてきて、一緒に行けないことを聞いた。
一緒に行けない、行かせない?理由は解らなかった。
多分、迷惑を掛けないようにとの配慮だったと思う。

みんなと一緒に掃除もした、昔のことで廊下の拭き掃除もしていたが、「足が短い=スカートが短い」ので、廊下の雑巾掛けをすると、下着が見えた。
みんなで話し合って彼女は、廊下の拭き掃除はしなくてもいいことにした。



体育祭前日のホームルームの時、担任が苦しそうに”Iさんを体育祭に出さないようにと校長から言われた”と言った。
Iさんの席を見るといなかった。
血の気の多かった私たちは、怒った怒った。グランドにいた校長に詰め寄った。
脱いであったスーツの上着を、みんなで踏んづけ破いて放り投げた。

翌日、彼女が来なかったら、迎えに行くことを決めて、学校に行った。
彼女は、何事もなかったように登校してきた。
小さな身体に、強い意思を持っていることに感心し、そんなクラスメイトが自慢であった。


教育者が、こんなことを言うなど、今なら絶対にあり得ない話だと思う。
もしそんなことを言ったら、ニュースになり、実名でネットで叩かれるに違いない。。

50年前の教育者は、こんなことを平気で言ったのだ。


今から薬剤が開発されても、同級生は救えないが、この病気で苦しんでいる多くの子供たちを、救えるようになればいいなと思う。
IPS細胞の計り知れない可能性に拍手